De liefdadigheidsstichting Podari Zhizn is misschien wel de meest bekende stichting in Rusland en helpt kinderen met oncologische en hematologische ziekten. En de verdienste van zo'n succesvol werk is dat een geweldig team van zorgzame mensen zich in het fonds heeft verzameld.
Fonds vandaag
Forbes magazine, dat een jaarverslag publiceert over non-profit organisaties die succes hebben geboekt en waarop u kunt vertrouwen, heeft de Gift of Life Foundation herhaaldelijk op de lijst gezet. Dit is inderdaad een van de grootste stichtingen in termen van het aantal ontvangen liefdadigheidsdonaties en het bedrag aan verkochte hulp. "Give Life" is een voorbeeld van werk voor veel stichtingen en vrijwilligersbewegingen. Onderofficieren zijn verantwoordelijk voor duizenden geredde kinderlevens. De hoofdrichting van het werk van de stichting is het helpen van ernstig zieke kinderen met oncologische en oncohematologische aandoeningen. Bovendien ligt de hulp niet alleen in medische procedures en de aanschaf van de benodigde medicijnen.
De Stichting neemt deel aan wetgevingsprocessen en beïnvloedt de beslissingen die op staatsniveau worden genomen. Zo heeft het fonds met name veranderingen aangebracht in de praktijk om bezoeken van familieleden van de patiënt op de intensive care te verbieden. Een dergelijk verbod was in strijd met het verdrag over de rechten van het kind, maar desondanks mochten ouders niet op de intensive care, zelfs niet voor de kleinste kinderen. Het door de stichting ter discussie gestelde probleem in de regering werd positief ontvangen. Ja, sommige ziekenhuizen proberen nog steeds vast te houden aan de oude regels. Maar de ouders hebben al de mogelijkheid gehad om geschillen legaal te beslechten.
Het Fonds verdedigt het recht in een andere moeilijke kwestie - de invoer van niet-geregistreerde drugs in de Russische Federatie. Een ontwerp "Over de circulatie van medicijnen" is naar de Doema gestuurd, waarvan de goedkeuring het transport van niet-geregistreerde geïmporteerde medicijnen naar Rusland zal vergemakkelijken. Ik moet zeggen dat daarvoor al kleine stappen zijn gezet: de douaneheffing is afgeschaft, er is een nieuw systeem voor de afgifte van vergunningen in werking getreden en er is een regeling ontwikkeld voor de legale invoer van drugs door één aanbieder.
De Stichting nam ook actief deel aan de discussie over het meest resonerende probleem van de afgelopen jaren: de beschikbaarheid van tijdige pijnverlichting voor ernstig zieke mensen. In ons land is de situatie met de beschikbare narcotische analgetica buitengewoon moeilijk. En meestal gaat het niet alleen om het tekort aan medicijnen, maar ook om het gebrek aan voorlichting aan de bevolking en medisch personeel. Verschillende charitatieve stichtingen hebben de handen ineen geslagen om de situatie in de palliatieve zorg voor terminaal zieke mensen recht te zetten. Na jarenlang worstelen met bureaucratie, slaagden non-profitbewegingen erin de aandacht van het ministerie van Volksgezondheid op het probleem te vestigen. In 2016 zijn relevante wijzigingen in de huidige wetgeving aangenomen om het voor de patiënt gemakkelijker te maken om pijnstillers te krijgen. Natuurlijk zijn er nog veel problemen. Maar zo niet voor de aandacht en volharding van de fondsen, is er helemaal niets ten goede veranderd.
Hoe het allemaal begon
Maar het kostte wat tijd om zo'n succes te behalen. Immers, terwijl er geen fonds was, lag al het werk op de schouders van gewone vrijwilligers. Zoals vaak gebeurt, is de liefdadigheidsstichting Podari Zhizn ontstaan uit routinematig vrijwilligerswerk. In 2003 doneerden vrijwilligers Anna Egorova en Yekaterina Chistyakova bloed voor een van de patiënten van het RCCH in Moskou. En ter plekke bleek dat niet slechts één meisje bloed nodig heeft, maar dat er een schrijnend gebrek is aan donoren. In een poging om steeds meer mensen naar dit onderwerp te lokken, organiseerden de meisjes een initiatiefgroep “Donors to Children”. De groep hield grootschalige campagnes om de aandacht op het probleem te vestigen, zette mensen op om bloed te doneren en zocht fondsen om zieke kinderen te behandelen. Na verloop van tijd begonnen steeds meer mensen, waaronder beroemde, contact te maken. Op dat moment werd de beweging vergezeld door de actrice Chulpan Khamatova, die haar eerste liefdadigheidsconcert gaf ten gunste van het Federaal Wetenschappelijk en Klinisch Centrum voor Pediatrische Hematologie. Maar het was moeilijk om dergelijke acties doorlopend uit te voeren, aangezien de beweging geen wettelijke status had en het niet mogelijk was om doorlopend grote sommen geld in te zamelen.
In 2006 vormden rond Chulpan Khamatova en even later actrice Dina Korzun, die erbij kwam, zo'n hecht team van gelijkgestemden dat het tijd was om hun eigen liefdadigheidsstichting te openen. In 2006 werd op initiatief van de toekomstige directeur van de stichting, Galina Chalikova, de liefdadigheidsstichting Gift of Life geregistreerd (trouwens, er is de Life Foundation, wiens geschiedenis begon lang vóór de oprichting van de Chulpan Khamatova Foundation. Bovendien, is de Life Foundation ook betrokken bij het helpen van kinderen met kanker). De oprichters van het fonds zijn Chulpan Khamatova en Dina Korzun.
Stichting overwinningen
Het eerste hoofd van het fonds was Galina Chalikova, een bekende vrijwilliger die in 1989 na de aardbeving in Spitak begon met het helpen van kinderen. Dus geleidelijk begon Galina samen te werken met medische instellingen, in het bijzonder met het RCCH, en de problemen van de moderne behandeling van kinderen te behandelen. Helaas stierf Galina Chalikova in 2011. Op dit moment neemt journalist Ekaterina Shergova de plaats in van de directeur van het fonds.
De stichting behaalde haar eerste echte overwinning in 2008, toen de bouw begon van het Centrum voor Pediatrische Hematologie, Oncologie en Immunologie, dat nog geen analogen heeft in Rusland. Een dergelijk grootschalig project zou natuurlijk onmogelijk zijn geweest zonder de steun van de staat. Het startpunt voor hulp was het absoluut verbazingwekkende verhaal van de jongen Dima Rogachev. De ernstig zieke Dima had een gekoesterde droom - een ontmoeting met president Vladimir Poetin, waarover hij hem een brief schreef. En de president reageerde. De bijeenkomst vond plaats en het was mogelijk om de aandacht van Vladimir Poetin te vestigen op het gezondheidsprobleem. En het resultaat was de bouw van een gespecialiseerd centrum. Vervolgens is het centrum vernoemd naar Dmitry Rogachev, die in 2007 overleed. Tegenwoordig is het Hematologiecentrum een van de grootste in Rusland, waar kinderen uit het hele land terecht kunnen voor behandeling.
Wat een verschillende hulp
Maar het werk van de stichting beperkt zich niet tot de huidige behandeling. De medewerkers van het fonds begeleiden elk kind dat een behandeling ondergaat tot zijn volledige herstel. Weinig mensen weten met welke moeilijkheden een gezin met een ernstig ziek kind te maken krijgt. Dit is de weigering van de noodzakelijke behandeling vanwege het ontbreken van quota en noodzakelijke medicijnen, behandeling in een andere stad of land, het beheer en de observatie van de patiënt na herstel, het ontbreken van een waardig palliatief. Elk gezin met een ernstig ziek kind ondergaat een groot aantal tests, die vaak niet alleen te verwerken zijn, bijvoorbeeld om een medicijn te kopen dat in ons land niet verkrijgbaar is of om huisvesting te huren en te betalen, zodat het hele gezin samen kunnen zijn tijdens de behandeling in een andere regio. Een liefdadigheidsstichting heeft als juridische entiteit de mogelijkheid om in dergelijke moeilijke situaties te helpen.
Alle non-profitorganisaties bestaan op liefdadigheidsdonaties. Stichting Gift of Life is daarop geen uitzondering. Iedereen die niet onverschillig is, kan een schenking doen, zowel gericht als voor de wettelijke doeleinden van de stichting. Bij een bankoverschrijving is het noodzakelijk om in het doel van de betaling aan te geven dat het om een donatie aan een goed doel gaat. U kunt de voor- en achternaam invullen van het specifieke kind dat u wilt helpen. In dit geval gaat het geld hem helpen. Op de officiële website van het fonds is er een rubriek waarin alle rapportages over de bestedingen worden gepubliceerd, evenals de resultaten van de jaarlijkse audit, verplicht voor alle NPO's.
